DziÄ™ki tworzonej przez polski start-up platformie osoby, które chcÄ… dla dobra medycyny podzielić siÄ™ informacjami o swoim zdrowiu, bÄ™dÄ… mogÅ‚y to zrobić w bezpieczny sposób. Dane przekazywane przez dawców bÄ™dÄ… anonimizowane i szyfrowane. DziÄ™ki nim instytuty i oÅ›rodki kliniczne na caÅ‚ym Å›wiecie zyskajÄ… bazÄ™, na której bÄ™dzie można m.in. tworzyć algorytmy diagnostyczne czy oceniać skuteczność projektowanych dopiero terapii.
– Data Lake to globalny system dawstwa danych medycznych, taki jak system dawstwa krwi. Każdy pacjent w Å›wiadomy sposób może zgodzić siÄ™ na wykorzystanie swoich danych medycznych na cele badawczo-rozwojowe, zachować nad nimi peÅ‚nÄ… kontrolÄ™ i zostać za to wynagrodzonym. Z drugiej strony to jest pierwszy tego rodzaju system, który pozwala odbiorcom danych, czyli naukowcom z caÅ‚ego Å›wiata, w sposób zgodny z prawem, transparentny i demokratyczny mieć dostÄ™p do danych medycznych, których potrzebujÄ… do badaÅ„ nad nowymi formami terapii i diagnostyki – wyjaÅ›nia w rozmowie z agencjÄ… Newseria Innowacje Wojciech Sierocki, prezes i wspóÅ‚zaÅ‚ożyciel Data Lake.
RozwiÄ…zanie tworzone przez Polaków jest miÄ™dzynarodowÄ… bazÄ… danych medycznych. Pacjenci, którzy chcÄ… przekazać informacje o swoich chorobach i leczeniu, udzielajÄ… odpowiednich zgód. Może to zrobić każda osoba peÅ‚noletnia, niezależnie od tego, czy jest zdrowa, czy chora i z jakimi chorobami ewentualnie siÄ™ zmaga lub jakie leki przyjmuje. Jak podkreÅ›la Wojciech Sierocki, nie ma tu żadnych kryteriów wyÅ‚Ä…czajÄ…cych przekazanie danych. Na podstawie oÅ›wiadczeÅ„ woli pacjentów szpitale i placówki ochrony zdrowia proszone sÄ… o przekazanie danych. Po ich skompletowaniu i zanonimizowaniu Data Lake przekazuje je oÅ›rodkom badawczym.
– WspóÅ‚czesna medycyna to jest medycyna oparta na faktach, medycyna oparta na danych, gdzie w coraz wiÄ™kszym zakresie korzystamy z algorytmów sztucznej inteligencji. W zasadzie rozwój każdej technologii medycznej, z której obecnie korzystajÄ… profesjonaliÅ›ci ochrony zdrowia, oparty jest o dane. To dane pozwoliÅ‚y nam historycznie zwalczyć takÄ… chorobÄ™ jak sepsa i to dane bÄ™dÄ… kluczem do tego, żeby zaadresować wiele wyzwaÅ„, przed którymi stoi wspóÅ‚czesny system ochrony zdrowia – podkreÅ›la prezes i wspóÅ‚zaÅ‚ożyciel Data Lake.
Jak zauważa, dziÅ› gÅ‚ównÄ… barierÄ… w szerokim wykorzystaniu danych medycznych jest brak zaufania. Tym, co może niepokoić osoby zastanawiajÄ…ce siÄ™ nad przystÄ…pieniem do programu, może być kwestia bezpieczeÅ„stwa danych. Jak informujÄ… twórcy platformy, jest ono zapewnione przez najnowsze technologie kryptograficzne.
– Kluczowa dla rozwoju tego systemu jest technologia blockchain. Pozwala ona zbudować zaufanie miÄ™dzy różnymi uczestnikami systemu i w transparentny sposób Å›ledzić wszystkie operacje, które majÄ… miejsce nie tylko na zgodach pacjenta, ale również na samych danych medycznych – uważa ekspert.
Każda operacja zwiÄ…zana z danymi jest w systemie szyfrowana i zapisywana w trwaÅ‚y sposób. Przed przekazaniem informacji dalej usuwane sÄ… z nich wszelkie dane osobowe, które mogÅ‚yby posÅ‚użyć do identyfikacji dawcy. Uczestnicy programu otrzymujÄ… też token Dawcy Danych – $LAKE, który można wykorzystywać m.in. w gÅ‚osowaniu nad sprawami zwiÄ…zanymi z rozwojem inicjatywy.
– Wyzwaniem, przed którym stoimy obecnie jako spoÅ‚eczeÅ„stwo, jest z jednej strony ogromna i coraz bardziej niezaspokojona potrzeba dostÄ™pu do danych na potrzeby rozwoju medycyny, a z drugiej strony ochrona prywatnoÅ›ci pacjenta. Naszym zdaniem jedynym legalnym, transparentnym i etycznym sposobem do tego, żeby uzyskać dostÄ™p do danych po to, żeby rozwijać nowe technologie, jest idea dawstwa – każdy z nas Å›wiadomie godzi siÄ™, żeby nasze dane byÅ‚y wykorzystywane dla dobra caÅ‚ego spoÅ‚eczeÅ„stwa, ale też dla dobra każdego z nas jako pacjenta, który na koniec dnia ma nadziejÄ™, że bÄ™dzie leczony bardziej efektywnie, zgodnie z medycynÄ… opartÄ… na danych, zgodnie z tym, co dla niego najlepsze – uważa Wojciech Sierocki.
W ostatnich tygodniach zaÅ‚ożyciele Data Lake wraz z FundacjÄ… Podaruj Dane prowadzili kampaniÄ™ w kilku placówkach ochrony zdrowia w Polsce, promujÄ…c ideÄ™ dawstwa danych. System uzyskaÅ‚ już pierwsze zgody i zaczęły do niego spÅ‚ywać dane pacjentów. Jak podkreÅ›lajÄ… inicjatorzy kampanii, reakcja ludzi wskazuje na to, że sÄ… chÄ™tni do przekazywania swoich danych medycznych do celów naukowych. W kolejnych etapach pilotażu Data Lake skupi siÄ™ na powiÄ™kszaniu sieci placówek medycznych wspóÅ‚pracujÄ…cych z platformÄ…. Twórcy start-upu liczÄ…, że w przyszÅ‚oÅ›ci możliwe bÄ™dzie wyjÅ›cie także na szeroki rynek europejski. ProwadzÄ… już rozmowy z przedstawicielami Komisji Europejskiej na temat budowanego systemu i prawnych aspektów przekazywania danych medycznych.
WedÅ‚ug Grand View Research rynek analityki danych medycznych w 2021 roku osiÄ…gnÄ…Å‚ obroty ponad 29 mld dol. Do 2030 roku wycena osiÄ…gnie puÅ‚ap niemal 168 mld dol. O możliwoÅ›ciach, na jakie pozwala dawstwo danych, przedstawiciel Data Lake opowiadaÅ‚ podczas jednego z Thursday Gathering, cyklicznych imprez dla spoÅ‚ecznoÅ›ci innowatorów. OdbywajÄ… siÄ™ one w każdy czwartek w warszawskim Varso z inicjatywy Fundacji Venture Café Warsaw.
