Wiadomości branżowe

Agata Mlynarska: Pacjenci z choroba Lesniowskiego-Crohna stoja przed ogromnymi wyzwaniami. Czasem przez dlugie dni nie jestesmy w stanie wstac z l?zka

Dostep do skutecznych lek?w i wysokie koszty terapii to nie jest jedyne wyzwania, z jakim mierza sie pacjenci z choroba Lesniowskiego-Crohna. R?wnie istotnym problemem jest odpowiednie zorganizowanie codziennego

Dostep do skutecznych lek?w i wysokie koszty terapii to nie jest jedyne wyzwania, z jakim mierza sie pacjenci z choroba Lesniowskiego-Crohna. R?wnie istotnym problemem jest odpowiednie zorganizowanie codziennego zycia, w tym zawodowego, oraz zdobycie akceptacji spolecznej. Agata Mlynarska, kt?ra zmaga sie z ta choroba, podkresla, ze chorzy wkladaja wiele wysilku, by dobrze wygladac i sprawnie funkcjonowac, nie zawsze spotykaja sie jednak ze zrozumieniem ze strony otoczenia.

W Polsce zyje blisko 2 tys. os?b ze zdiagnozowana choroba Lesniowskiego-Crohna. Schorzenie to objawia sie silnymi b?lami brzucha i uporczywymi biegunkami, moze r?wniez prowadzic do powiklan w postaci ropni i przetok w obrebie jelit, krwotok?w z przewodu pokarmowego oraz zapalenia otrzewnej. Jak podkresla dziennikarka Agata Mlynarska, r?wniez zmagajaca sie z ta choroba, pacjenci codziennie musza stawiac czola wielu wyzwaniom. Jednym z nich jest zaakceptowanie choroby oraz takie zorganizowanie codziennego zycia, by nie byla konieczna rezygnacja z pracy zawodowej i aktywnosci spolecznej.

– Bardzo czesto sie zdarza, ze przez dlugie dni nie jestesmy w stanie w og?le wstac z l?zka. Naszym jedynym celem jest dojscie do toalety, a potem powr?t do l?zka, wiec cale zycie ktos musi ci pom?c zorganizowac. Bywa, ze to tez kosztuje i to nie malo – m?wi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Agata Mlynarska, dziennikarka i przedstawicielka pacjent?w z choroba Lesniowskiego-Crohna.

Pacjenci ponosza ponadto koszty leczenia. W Polsce dostepne sa wprawdzie nowoczesne leki lagodzace przebieg choroby, wiekszosc z nich nie podlega jednak refundacji. Koszty leczenia biologicznego przewyzszaja natomiast mozliwosci finansowe pacjent?w, zwlaszcza gdy w wyniku agresywnego przebiegu choroby zmuszeni sa przejsc na rente. Agata Mlynarska podkresla koniecznosc wprowadzenia skoordynowanego i interdyscyplinarnego modelu opieki medycznej, chorzy wymagaja bowiem dostepu do lekarzy wielu specjalizacji.

– Lekarze dermatolodzy, psycholodzy, gastroenterolodzy sa potrzebni, abysmy mogli normalnie funkcjonowac. Potrzebny jest takze np. chirurg. Ale nie mozemy trafic do innego chirurga niz ten, kt?ry wsp?lpracuje z gastroenterologiem nas prowadzacym – m?wi dziennikarka.

A to już wiesz?  Obr?t papierami wartosciowymi i ich depozyt

Niezbedna jest r?wniez opieka dermatologa i pulmonologa wsp?lpracujacych z prowadzacym leczenie gastroenterologiem. Do czestych powiklan choroby Lesniowskiego-Crohna naleza bowiem zmiany sk?rne, zapalenie oskrzeli oraz zapalenie pluc. Choroba jest schorzeniem autoimmunologicznym, chorzy poddawani sa wiec takze leczeniu lekami o dzialaniu immunosupresyjnym. Oddzialuja one na uklad odpornosciowy pacjent?w, nie pozostaja jednak bez wplywu na og?lny stan organizmu.

– To pomaga na Lesniowskiego-Crohna i na bardzo silne objawy zapalne, natomiast dewastuje nasza odpornosc i przez to chorujemy, zapadamy na zapalenia oskrzeli, grype, zapalenia pluc. W ostatnim roku mialam trzy razy zapalenie oskrzeli i dwa razy zapalenie pluc – m?wi Agata Mlynarska.

Powaznym wyzwaniem w zyciu chorych na chorobe Lesniowskiego-Crohna jest praca z otoczeniem, kt?re musi zrozumiec nature tego schorzenia i zaakceptowac jego przewleklosc. Zdaniem Agaty Mlynarskiej ludzie maja sklonnosc do oceniania innych po pozorach i brakuje im delikatnosci wobec os?b, kt?re moga byc powaznie chore, choc zewnetrznie nie zdradzaja objaw?w choroby. W przypadku pacjent?w ze schorzeniem Lesniowskiego-Crohna czesto jest to efektem ogromnego nakladu pracy i samodyscypliny.

– Spotykam sie bardzo czesto z reakcja: „Ojej, ty jestes chora, nie zartuj, tak swietnie wygladasz” albo „To niemozliwe, na pewno juz wyzdrowialas”. Chce pokazac swoim stylem zycia, ze z ta choroba mozna zyc, a caly czas jestem na bardzo powaznym leczeniu i w duzym zagrozeniu nieoczekiwana wizyta mojego kolegi, czyli Lesniowskiego-Crohna – m?wi Agata Mlynarska.

Gwiazda podkresla, ze pacjenci z choroba Lesniowskiego-Crohna moga prowadzic w miare normalny tryb zycia, dobrze funkcjonowac w spoleczenstwie, rozwijac kariere zawodowa i cieszyc sie udanym zyciem rodzinnym. Niezbedna jest do tego tolerancja i akceptacja ze strony otoczenia. Dlatego rozpoczeta rozmowa o wyzwaniach towarzyszacych pacjentom z choroba Lesniowskiego -Crohna daje szanse na lepsze jutro.

Artykuly o tym samym temacie, podobne tematy