Lekarze wskazujÄ…, że zmiany w leczeniu stwardnienia rozsianego (SM) sÄ… jednym z najwiÄ™kszych osiÄ…gnięć medycyny w ostatnich latach. Wraz z pojawianiem siÄ™ kolejnych leków i wÅ‚Ä…czaniem ich do refundacji neurolodzy majÄ… możliwość coraz lepszej personalizacji leczenia uwzglÄ™dniajÄ…cej styl i plany życiowe pacjenta. To o tyle istotne, że SM jest chorobÄ… mÅ‚odych ludzi, aktywnych zawodowo i spoÅ‚ecznie, czÄ™sto kobiet, które majÄ… plany macierzyÅ„skie. W tym kontekÅ›cie istotne jest nie tylko szybkie wÅ‚Ä…czenie leczenia, w tym dobór odpowiedniej terapii w zależnoÅ›ci od przebiegu choroby i jej intensywnoÅ›ci, ale też zwiÄ™kszanie dostÄ™pnoÅ›ci nowych, wygodniejszych form podawania leków.
Stwardnienie rozsiane to przewlekÅ‚a choroba zapalno-demielinizacyjna oÅ›rodkowego ukÅ‚adu nerwowego. Demielinizacja to proces uszkodzenia i rozpadu osÅ‚onki mielinowej otaczajÄ…cej komórki nerwowe. Zmiany te skutkujÄ… zaburzeniem w przekazywaniu impulsów nerwowych. OkreÅ›lenie „rozsiane” wiąże siÄ™ z wystÄ™powaniem uszkodzeÅ„ w caÅ‚ym organizmie – to tzw. uszkodzenia wieloogniskowe. Mimo ogromnego postÄ™pu nauk medycznych w dalszym ciÄ…gu nie poznano dokÅ‚adnej przyczyny choroby. NajwiÄ™cej zachorowaÅ„ na SM obserwuje siÄ™ od drugiej do czwartej dekady życia, częściej u kobiet. To jedna z czÄ™stszych przyczyn niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci u osób mÅ‚odych.
SM ma zazwyczaj przebieg fazowy z okresami zaostrzeÅ„ i remisji, jedna sama choroba ma charakter postÄ™pujÄ…cy i może prowadzić do poważnej niesprawnoÅ›ci. Celem terapii jest przede wszystkim osiÄ…gniÄ™cie stabilizacji neurologicznej i braku aktywnoÅ›ci choroby. Coraz bardziej istotna staje siÄ™ również jakość życia pacjenta i obecnie to wÅ‚aÅ›nie ten czynnik w dużym stopniu decyduje o doborze leku. Sytuacja pacjentów z SM w Polsce zmieniÅ‚a siÄ™ znaczÄ…co pod koniec ubiegÅ‚ego roku. Na listopadowej liÅ›cie refundacyjnej znalazÅ‚y siÄ™ bowiem nowe substancje objÄ™te refundacjÄ… zarówno dla chorych z postaciÄ… wtórnÄ…, jak i rzutowo-remisyjnÄ… choroby. PoÅ‚Ä…czono także dwa programy lekowe w jeden kompleksowy i rozszerzono jego realizacjÄ™ o inne placówki, nie tylko te wysokospecjalistyczne.
– Zmiany w leczeniu SM sÄ… niewÄ…tpliwie jednym z najwiÄ™kszych osiÄ…gnięć medycyny w ostatnich latach, a wydaje siÄ™, że to siÄ™ jeszcze nie skoÅ„czyÅ‚o, że te procesy bÄ™dÄ… kontynuowane, wiÄ™c liczymy na to, że bÄ™dziemy mogli jeszcze lepiej leczyć pacjentów niż teraz – mówi agencji Newseria Biznes prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, dyrektor Centrum Neurologicznego w Åodzi, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu WarmiÅ„sko-Mazurskiego w Olsztynie, organizator i patron naukowy miÄ™dzynarodowej konferencji „Stwardnienie rozsiane 2023”, która odbyÅ‚a siÄ™ w Åodzi.
– Jesienna lista refundacyjna to ogromny przeÅ‚om dla stwardnienia rozsianego. WÅ‚aÅ›ciwie wszystkie leki, które sÄ… zarejestrowane i refundowane w Europie i Stanach Zjednoczonych, sÄ… również w Polsce – mówi Malina Wieczorek, prezes fundacji SM – Walcz o siebie.
Stale rozszerzany dostÄ™p do terapii ma kluczowe znaczenie ze wzglÄ™du na to, że szybkość wÅ‚Ä…czenia odpowiedniego leczenia jest decydujÄ…ca dla dalszego przebiegu choroby. Problemem, czÄ™sto wskazywanym przez samych pacjentów, jest jednak dÅ‚ugotrwaÅ‚a diagnostyka choroby. Z ubiegÅ‚orocznego raportu fundacji SM – Walcz o siebie „WspóÅ‚czesna diagnostyka i leczenie SM w Polsce – emocje, potrzeby, komunikacja” wynika, że dÅ‚ugi czas, po jakim nastÄ™puje diagnoza, wynika przede wszystkim z niskiego poziomu wiedzy na temat choroby. Dotyczy to nie tylko samych pacjentów i ich bliskich, którzy czÄ™sto ignorujÄ… pojedyncze objawy, jak np. zmÄ™czenie, ale też lekarzy pierwszego kontaktu, którzy przypisujÄ… objawy innym chorobom, a nawet bagatelizujÄ… je z tego wzglÄ™du, że zgÅ‚aszajÄ… siÄ™ z nimi czÄ™sto mÅ‚ode osoby. Kolejnym winnym opóźnieÅ„ diagnozy jest system opieki zdrowotnej w Polsce i utrudniony dostÄ™p do specjalistów.
– Konieczność szybkiego leczenia wynika z tego, że wszystkie leki, jakimi dysponujemy, to sÄ… leki prewencyjne. To sÄ… leki, które nie dajÄ… wyleczenia stwardnienia rozsianego, a zwalniajÄ… postÄ™p choroby, który zależy od reakcji autoimmunologicznej. W zwiÄ…zku z tym, jeżeli nie zatrzymamy ich odpowiednio szybko, to one siÄ™ bÄ™dÄ… dalej toczyÅ‚y i choroba bÄ™dzie siÄ™ dalej rozwijaÅ‚a. Na to mamy bardzo dużo dowodów, że rozpoznanie wczesne jest absolutnie konieczne i absolutnie korzystne – podkreÅ›la prof. Krzysztof Selmaj.
– W leczeniu stwardnienia rozsianego stosujemy tzw. dÅ‚ugoterminowÄ… strategiÄ™ postÄ™powania. Wynika to przede wszystkim z tego, że jest to choroba caÅ‚ego życia pacjenta. W zwiÄ…zku z tym nie można skupić siÄ™ tylko na poczÄ…tkowych fazach i podejmować decyzji w oparciu o myÅ›lenie krótkoterminowe, ale należy widzieć tego pacjenta w caÅ‚ym jego życiu. Dotyczy to wszystkich pacjentów, ale uważam, że szczególnÄ… grupÄ… sÄ… panie, ponieważ zwykle chorujÄ… mÅ‚ode kobiety, przed którymi caÅ‚e życie, również plany macierzyÅ„skie – mówi dr hab. n. med. Ewa Krzystanek, profesor GórnoÅ›lÄ…skiego Centrum Medycznego im. prof. Leszka Gieca, ÅšlÄ…skiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach-Ochojcu.
Na Å›wiecie żyje ok. 2,8 mln osób ze stwardnieniem rozsianym, w Polsce – okoÅ‚o 50 tys. Co roku diagnozowanych jest ok. 2 tys. osób. SM w wiÄ™kszoÅ›ci dotyka kobiety – stanowiÄ… one 70 proc. populacji pacjentów. Choroba nie wyklucza rodzicielstwa, zarówno kobiet, jak i mężczyzn. Wymaga to jednak dÅ‚ugofalowego planowania. Nieliczne leki sÄ… bowiem dopuszczone do stosowania w pierwszym trymestrze ciąży, jeszcze inne w czasie ciąży czy karmienia piersiÄ….
– Z dziaÅ‚aniem leków zwiÄ…zany jest ten czas, kiedy musimy poczekać, aż nie bÄ™dzie już danej czÄ…steczki we krwi. To ma swoje zalety i wady, bo z jednej strony lubimy leki dÅ‚ugodziaÅ‚ajÄ…ce. Z drugiej strony, jeÅ›li chcemy szybko reagować, jeÅ›li coÅ› dzieje siÄ™ z pacjentem, chcemy zmienić decyzjÄ™ terapeutyczne albo pacjentka podejmuje decyzje dotyczÄ…ce macierzyÅ„stwa, myÅ›limy wtedy inaczej. ChcielibyÅ›my zarzÄ…dzić czÄ…steczkÄ… od razu i żeby lek dziaÅ‚aÅ‚ krótko. Ta kwestia jest nieustajÄ…co rozpatrywana – mówi dr hab. Ewa Krzystanek.
Jak wskazujÄ… eksperci, dla komfortu pacjentów istotny jest nie tylko dobór terapii, ale i forma jej podawania. Coraz wiÄ™cej leków może być podawanych w formie podskórnej, a nie dożylnej, ale nie wszystkie sÄ… objÄ™te refundacjÄ….
– Bardzo dobrym przykÅ‚adem jest natalizumab, który od wielu lat jest bardzo dobrze tolerowany i przynosi efekty bardzo dobre, ale jest podawany dożylnie. Powoduje to, że przy dÅ‚ugim stosowaniu żyÅ‚y pacjenta mogÄ… być niewydolne. Leczenie stwardnienia rozsianego wiąże siÄ™ z nakÅ‚uwaniem żyÅ‚ nie tylko podczas podania leku, ale również podczas kontroli: krwi czy rezonansu magnetycznego przy podawaniu kontrastu. To caÅ‚y czas powoduje ingerencjÄ™ w żyÅ‚y pacjenta. Przy podskórnej postaci nie mamy tego problemu – mówi Malina Wieczorek.
– Najbardziej efektywne leki w wiÄ™kszoÅ›ci w tej chwili podawane sÄ… w formie dożylnej, ale nie jest tak ze wszystkimi, to po pierwsze. Po drugie, wyraźnie widać, że myÅ›limy o naszych pacjentach i próbujemy te czÄ…stki podawane dożylnie zmienić na te podawane podskórnie. Pierwszym lekiem, który takÄ… rejestracjÄ™ ma od poczÄ…tku, jest ofatumumab. MyÅ›lÄ™, że jest to forma niezwykle atrakcyjna z wielu powodów dla naszych pacjentów. W Europie jest zarejestrowany i dostÄ™pny natalizumab podskórny, moim zdaniem również rewelacyjna forma podania, w zasadzie przed stosowaniem w Polsce wstrzymuje nas tylko proces refundacji. To rewolucjonizuje rynek podawania przeciwciaÅ‚ monoklonalnych, które dotychczas zwykle wiÄ…zaÅ‚y nam siÄ™ z podawaniem dożylnym i hospitalizacjÄ… z tym zwiÄ…zanÄ… – mówi profesor GórnoÅ›lÄ…skiego Centrum Medycznego im. prof. Leszka Gieca.
Jak podkreÅ›la, podskórna forma podawania leku na SM, zwÅ‚aszcza jeÅ›li nie jest czÄ™stsza niż raz w miesiÄ…cu, jest bardzo lubiana przez pacjentów. Oznacza bowiem brak koniecznoÅ›ci hospitalizacji, zwiÄ…zanych z tym dojazdów do specjalistycznych placówek i brania zwolnieÅ„ lekarskich. Na ten aspekt zwracali uwagÄ™ pacjenci w raporcie fundacji SM – Walcz o siebie. Ich zdaniem system leczenia SM w Polsce jest bardzo skomplikowany, wymaga dużo zachodu oraz szczęścia, by zostać zakwalifikowanym do programu, a sama dostÄ™pność leczenia jest różna w różnych częściach kraju. W efekcie czÄ™sto chory regularnie pokonuje duże odlegÅ‚oÅ›ci w celu zrobienia badaÅ„, konsultacji z lekarzem i odbioru leków.
– PamiÄ™tajmy, że sÄ… to osoby pracujÄ…ce, zatem pÅ‚acÄ…ce podatki, wobec tego absolutnie ta nowoczesna wersja leku, która jest stosowana w Europie Zachodniej, powinna być również dostÄ™pna dla pacjentów w Polsce – podkreÅ›la prezeska fundacji.
– JeÅ›li chodzi o system zdrowia, to również jest taka przestrzeÅ„, w której nie musimy pacjenta hospitalizować, nie musi pozostawać w obserwacji dÅ‚użej, nie angażujemy pielÄ™gniarek w ten proces, w zwiÄ…zku z tym wszystko dzieje siÄ™ krócej, wymaga mniejszych nakÅ‚adów, zarówno tych administracyjnych, lokalowych, jak i bycia personelu medycznego z pacjentem – mówi dr hab. Ewa Krzystanek.
