Osoby z niepełnosprawnością ruchową mogą być samodzielne, aktywne zawodowo i społecznie. Warunkiem jest dostęp do optymalnego leczenia

Pacjenci z chorobami neurologicznymi, typu stwardnienie rozsiane (SM) czy rdzeniowy zanik mięśni (SMA), sÄ… w wielu przypadkach dotkniÄ™ci znacznym lub umiarkowanym stopniem niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci ruchowej, która czÄ™sto ogranicza ich codzienne funkcjonowanie. W wielu przypadkach wÅ‚aÅ›ciwe pokierowanie Å›cieżkÄ… leczenia, zapewniajÄ…cÄ… optymalny dostÄ™p do leków czy form ich podania, prowadzi chorych do wiÄ™kszej samodzielnoÅ›ci i sprawczoÅ›ci. PrzykÅ‚adem dobrze zaopiekowanych pacjentów majÄ…cych zapewnione wÅ‚aÅ›ciwe leczenie, które przynosi wymierne korzyÅ›ci i widoczne efekty terapeutyczne, sÄ… chorzy na SMA. PodejmujÄ… oni wyzwania zawodowe i nie bojÄ… siÄ™ realizować swoich marzeÅ„. Takiej możliwoÅ›ci wciąż nie majÄ… potrzebujÄ…cy pacjenci z SM, którzy czekajÄ… na refundacjÄ™ wszystkich zarejestrowanych opcji terapeutycznych w formie podskórnej, uÅ‚atwiajÄ…cych im prowadzenie normalnego życia zawodowego i spoÅ‚ecznego.

Stwardnienie rozsiane jest nieuleczalnÄ… chorobÄ… neurologicznÄ…, która zazwyczaj dotyka ludzi mÅ‚odych. Choruje na niÄ… ok. 50 tys. osób w Polsce. To przewlekÅ‚a choroba zapalno-demielinizacyjna oÅ›rodkowego ukÅ‚adu nerwowego, z okresami zaostrzeÅ„ i remisji, która może prowadzić do poważnej niesprawnoÅ›ci. SM nie wyklucza jednak normalnego funkcjonowania, zakÅ‚adania rodziny czy aktywnoÅ›ci zawodowej.

– Rokowania w stwardnieniu rozsianym w ostatnich kilku latach diametralnie siÄ™ zmieniÅ‚y. KiedyÅ› byÅ‚a to choroba prowadzÄ…ca niejednokrotnie do ciężkiej niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci, na szczęście dzisiaj już tak nie jest, co jest zwiÄ…zane z rozwojem medycyny i dostÄ™pem do refundowanych leków w Polsce. Teraz pacjenci, którzy sÄ… odpowiednio szybko zdiagnozowani, wÅ‚Ä…czeni do programów lekowych, mogÄ… przez wiele lat prowadzić aktywne życie i realizować siÄ™ zawodowo – mówi agencji Newseria Biznes Monika Łada, pacjentka z SM, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.Info.

W Polsce chorzy na stwardnienie rozsiane zyskujÄ… coraz lepszy dostÄ™p do terapii, co przekÅ‚ada siÄ™ na ich rosnÄ…cÄ… aktywność zawodowÄ…. Obecnie w leczeniu tej choroby zmierza siÄ™ w kierunku uÅ‚atwiania sposobu podawania leku, aby byÅ‚ on jak najbardziej przyjazny pacjentowi. Podanie podskórne to indywidualizacja leczenia, dlatego wielu pacjentów oczekuje możliwoÅ›ci przejÅ›cia na mniej inwazyjne i nowoczeÅ›niejszÄ… formÄ™ podania leku, które znaczÄ…co wpÅ‚ynie na jakość Å¼ycia z chorobÄ…, bez koniecznoÅ›ci zmiany terapii, co w przypadku SM jest niezwykle istotne. Niestety obecnie nie wszystkie formy leczenia podskórnego sÄ… w Polsce dostÄ™pne. Dlatego też pacjenci apelujÄ… o rozszerzenie terapii o leki podawane w formie podskórnej, które na razie nie sÄ… objÄ™te refundacjÄ….

– Od listopada ubiegÅ‚ego roku zwiÄ™kszyÅ‚a siÄ™ liczba leków, które mamy do dyspozycji, ale nie wszystko jest w odpowiedniej dla pacjentów formie. Brakuje nam jednego z leków, natalizumabu, w podaniu podskórnym. Wiąże siÄ™ to dla pacjentów z koniecznoÅ›ciÄ… dÅ‚uższych pobytów w szpitalu, dÅ‚uższego odrywania siÄ™ od codziennoÅ›ci, od pracy. Gdyby zostaÅ‚o to naprawione i gdyby ten lek zostaÅ‚ objÄ™ty refundacjÄ…, wówczas ta codzienność nie wyglÄ…daÅ‚aby w ten sposób, można by uniknąć dÅ‚ugich hospitalizacji – mówi Monika Łada.

O tym, jak może siÄ™ zmienić życie chorych po wÅ‚Ä…czeniu odpowiednich terapii, Å›wiadczy przykÅ‚ad pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni. Osoby z SMA sÄ… czÄ™sto bardzo wyksztaÅ‚cone, o ponadprzeciÄ™tnej inteligencji. W ankiecie przeprowadzonej w 2022 roku wÅ›ród 200 pacjentów i ich opiekunów respondentami byÅ‚y w wiÄ™kszoÅ›ci osoby o wyższym wyksztaÅ‚ceniu, które stanowiÅ‚y prawie 60 proc. Wysoki jest też poziom aktywnoÅ›ci zawodowej pacjentów z tÄ… chorobÄ… – wedÅ‚ug ubiegÅ‚orocznego raportu Modern Healthcare Institute („Efekty leczenia SMA w Polsce. Nowa jakość życia pacjentów i opiekunów”) w Polsce czynnych zawodowo jest ponad 60 proc. osób z SMA, a ich wydajność wzrasta wraz z dostÄ™pem do leczenia farmakologicznego.

SMA to rzadka choroba o podÅ‚ożu genetycznym. Powoduje osÅ‚abienie mięśni odpowiadajÄ…cych m.in. za poruszanie siÄ™, oddychanie i przeÅ‚ykanie, prowadzÄ…c do postÄ™pujÄ…cej niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci, a bez odpowiedniego leczenia – do przedwczesnej Å›mierci. Szacuje siÄ™, że w Polsce jest obecnie ponad 1,2 tys. chorych z SMA w różnym wieku. W wiÄ™kszoÅ›ci przypadków objawy pojawiajÄ… siÄ™ już w okresie niemowlÄ™cym, ale choroba dotyka zarówno dzieci, jak i dorosÅ‚ych.

– Przyjmowanie wÅ‚aÅ›ciwego leczenia i rehabilitacja zdecydowanie przekÅ‚ada siÄ™ na samodzielność i poczucie sprawczoÅ›ci. Jeszcze kilka lat temu byÅ‚o dla mnie zagadkÄ…, czy bÄ™dÄ™ w stanie samodzielnie funkcjonować w normalnym życiu, osobistym czy zawodowym. Dzisiaj wynajmujÄ™ mieszkanie, wiÄ™kszość czasu wÅ‚aÅ›ciwie spÄ™dzam sam, sam jeżdżę na rehabilitacjÄ™. I to sÄ… rzeczy, których zawsze siÄ™ baÅ‚em, bo nie wiedziaÅ‚em, czy bÄ™dÄ™ w stanie robić je samodzielnie – mówi chory na SMA MichaÅ‚ Woroch, prezes Fundacji „Krok po kroku”.

Dzieci, u których SMA zostanie wykryte jeszcze przed wystÄ…pieniem pierwszych objawów i które jak najszybciej otrzymajÄ… leczenie, mogÄ… siÄ™ rozwijać dokÅ‚adnie tak samo jak ich zdrowi rówieÅ›nicy. Dlatego w Polsce od marca 2022 roku dziaÅ‚a program badaÅ„ przesiewowych w kierunku SMA, którym objÄ™te sÄ… wszystkie noworodki. Także odpowiednio leczeni doroÅ›li z SMA, mimo niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci, czÄ™sto zakÅ‚adajÄ… rodziny, sÄ… w peÅ‚ni samodzielni i aktywni zawodowo.

– Leczenie, które przyjmujÄ™, mocno wpÅ‚ywa na moje życie. Przed podaniem leku postÄ™p mojej choroby byÅ‚ znaczÄ…cy. Teraz choroba siÄ™ zatrzymaÅ‚a, mam wiÄ™cej siÅ‚y na aktywnoÅ›ci, życie codzienne, praca ma innÄ… jakość – mówi MichaÅ‚ Woroch.

Dla chorych z SMA jeszcze kilka lat temu nie byÅ‚o żadnej terapii – lekarze mogli zalecać tylko leczenie objawowe i rehabilitacjÄ™, jednak choroba wciąż postÄ™powaÅ‚a. ZmieniÅ‚o siÄ™ to w 2016 roku, wraz z pojawieniem siÄ™ nusinersenu – pierwszego na Å›wiecie leku, który okazaÅ‚ siÄ™ przeÅ‚omem w leczeniu SMA. Z poczÄ…tkiem 2019 roku zostaÅ‚ on objÄ™ty refundacjÄ… również w Polsce, w ramach programu lekowego B.102, a zgodnie z decyzjÄ… Ministerstwa Zdrowia leczeniem zostali objÄ™ci wszyscy chorzy na SMA, bez wzglÄ™du na wiek czy stopieÅ„ zaawansowania choroby. Obecnie program lekowy B.102 jest realizowany w 35 oÅ›rodkach w caÅ‚ej Polsce (w tym 18 pediatrycznych i 17 dla dorosÅ‚ych). Od wrzeÅ›nia ub.r. wÅ‚Ä…czono do niego dwa kolejne, innowacyjne leki, dziÄ™ki czemu Polska znalazÅ‚a siÄ™ w grupie czterech krajów – obok Norwegii, Niemiec i Belgii – bÄ™dÄ…cych liderami w leczeniu SMA w Europie.

Co istotne, dotychczasowe efekty leczenia dorosÅ‚ych pacjentów z SMA lekarze okreÅ›lajÄ… jako spektakularne, co potwierdzajÄ… też badania kliniczne. Badania prowadzone przez ponad dwa lata na grupie 120 pacjentów (Å›rednia wieku wynosiÅ‚a 31,5 lat, a najstarszy pacjent miaÅ‚ 66 lat) przez Uniwersyteckie Centrum Kliniczne WUM w Warszawie i Szpital Specjalistyczny im. L. Rydygiera w Krakowie wykazaÅ‚y, że pacjenci ze wszystkimi typami SMA oprócz zatrzymania postÄ™pu choroby odczuli też istotnÄ… poprawÄ™ funkcjonalnÄ…, udokumentowanÄ… u wiÄ™kszoÅ›ci pacjentów w peÅ‚nym spektrum nasilenia objawów na poczÄ…tku leczenia. U żadnego z chorych nie stwierdzono nieskutecznoÅ›ci terapii, przez caÅ‚y okres obserwacji nie zauważono też żadnego poważnego zdarzenia niepożądanego, a leczenie byÅ‚o dobrze tolerowane. Polskie obserwacje nie odbiegajÄ… pod tym wzglÄ™dem od wniosków z badaÅ„ zagranicznych.

– Rozpoczęłam leczenie w 2020 roku, wiÄ™c mijajÄ… już trzy lata, od kiedy biorÄ™ nusinersen, i najwiÄ™kszy skok dla mojego organizmu zauważyÅ‚am już w pierwszych tygodniach. CzuÅ‚am, że mam wiÄ™cej energii. Ten lek najbardziej wpÅ‚ynÄ…Å‚ jednak na mojÄ… wytrzymaÅ‚ość, mogÄ™ o wiele dÅ‚użej samodzielnie siedzieć bez odczucia, że jest to dla mnie wyczerpujÄ…ce – mówi chora na SMA Agata Roczniak, prezeska Fundacji „Diversum”.

PrzykÅ‚ad obu tych chorób pokazuje, że pacjenci z niepeÅ‚nosprawnoÅ›ciÄ… nie muszÄ… być wykluczeni z rynku pracy, a dostÄ™p do odpowiednich, nowoczesnych terapii pozwala im prowadzić normalnÄ… aktywność zawodowÄ….

– Oczywiste jest, że optymalne leczenie pomaga w pracy, ale nie możemy też zapominać o potrzebach pracodawcy, ponieważ nie jest Å‚atwo dopasować osoby z różnymi schorzeniami do rynku pracy, ale jest to wartość najwyższa dla osoby, która zmaga siÄ™ z niepeÅ‚nosprawnoÅ›ciami różnego typu, aby wyjść na ten rynek. Jest to ważne, bo te osoby wtedy czujÄ…, że żyjÄ…, czujÄ…, że mogÄ… coÅ› wiÄ™cej zrobić niż tylko najprostsze czynnoÅ›ci w domu, które i tak oczywiÅ›cie stwarzajÄ… im problem, ale majÄ… jakieÅ› dodatkowe zadanie. Ta praca jest najwyższÄ… dla nich formÄ… przygotowania i do życia, i do swoich celów życiowych – mówi Barbara Pokorny, przewodniczÄ…ca Rady Krajowej Polskiej Organizacji Pracodawców Osób NiepeÅ‚nosprawnych.

Jak zauważa ekspertka, sytuacja na rynku pracy stopniowo siÄ™ zmienia i sami pracodawcy sÄ… też coraz lepiej przygotowani na ich przyjÄ™cie.

– Pracodawcy zrobili przez ostatnie lata bardzo duży krok w kierunku odpowiedzialnoÅ›ci spoÅ‚ecznej, potrafiÄ… takie osoby z niepeÅ‚nosprawnoÅ›ciami zatrudniać, dawać szansÄ™ wyjÅ›cia na wolny rynek pracy. Choć oczywiÅ›cie wiele jest wciąż do zrobienia – podkreÅ›la Barbara Pokorny.