Dane medyczne sÄ… bazÄ…, na której szkolÄ… siÄ™ algorytmy sztucznej inteligencji. W kolejnych latach bÄ™dÄ… one coraz częściej wykorzystywane w ochronie zdrowia m.in. do automatyzacji diagnostyki, prognozowania wyników czy wspomagania decyzji lekarzy. Aby zbudować solidnÄ… bazÄ™ takich informacji, potrzebne sÄ… jednak chÄ™ci i zgody pacjentów na przetwarzanie dokumentacji na cele badawczo-naukowe. Polscy pacjenci sÄ… coraz bardziej zainteresowani przekazywaniem swoich danych, przynajmniej w deklaracjach, ale wciąż obawiajÄ… siÄ™ o ich bezpieczeÅ„stwo i ryzyko wykorzystania w innych celach niż naukowe.
– Polacy przede wszystkim sÄ… chÄ™tni, żeby móc zarzÄ…dzać swoimi danymi, również medycznymi. Widzimy coraz bardziej rosnÄ…cy megatrend polegajÄ…cy na tym, żeby móc decydować o tym, co siÄ™ dzieje z naszymi danymi. To samo dzieje siÄ™ w sektorze ochrony zdrowia. BazujÄ…c na ostatnich wynikach ankiety Fundacji My Pacjenci z listopada 2022 roku, ponad 70 proc. pacjentów chciaÅ‚oby zarzÄ…dzać swoimi danymi – informuje w rozmowie z agencjÄ… Newseria Innowacje Ligia Kornowska, dyrektor zarzÄ…dzajÄ…ca Polskiej Federacji Szpitali, prezes Fundacji Podaruj Dane.
ZarzÄ…dzanie danymi medycznymi staje siÄ™ Å‚atwiejsze dziÄ™ki kolejnym usÅ‚ugom e-Zdrowia. Poprzez Internetowe Konto Pacjenta można udostÄ™pniać dane o zdarzeniach medycznych lekarzowi, pielÄ™gniarce, przychodni lub aptece. Jest to istotne uÅ‚atwienie, które pomaga wyeliminować niebezpieczne sytuacje, wynikajÄ…ce chociażby z interakcji miÄ™dzy lekami ordynowanymi przez różnych lekarzy.
Dane medyczne sÄ… jednak cenne również w procesie opracowywania nowych terapii.
– Mamy różne statystyki, które pokazujÄ…, że miÄ™dzy 50 a 77 proc. pacjentów chciaÅ‚oby takie dane przekazać na cel badawczo-naukowy. Już mieliÅ›my okazjÄ™ przeprowadzić pilotażowÄ… kampaniÄ™ Idei Dawstwa Danych Medycznych i udaÅ‚o nam siÄ™ osiÄ…gnąć wskaźnik 31 proc. pacjentów, którzy rzeczywiÅ›cie wyrazili zgodÄ™ na przekazanie swoich danych medycznych na cele badawczo-rozwojowe – podaje Ligia Kornowska.
Aby zostać dawcÄ… danych medycznych, należy wypeÅ‚nić specjalny formularz i udzielić niezbÄ™dnych zgód. CaÅ‚y proces jest realizowany online. Dane zostajÄ… udostÄ™pnione przez placówki medyczne, a nastÄ™pnie sÄ… anonimizowane i przekazywane oÅ›rodkom badawczym.
Stosowany przez FundacjÄ™ Podaruj Dane system IT – zwany Data Lake – wykorzystuje technologiÄ™ rozproszonej bazy danych (blockchain) do odnotowywania informacji o tym, co siÄ™ dzieje z danymi pacjenta. Przekazanie ich instytucjom badawczo rozwojowym jest możliwe wyÅ‚Ä…cznie po kompletnej anonimizacji, czyli po usuniÄ™ciu wszystkich informacji, które mogÅ‚yby wskazywać konkretnÄ… osobÄ™. System jest na bieżąco monitorowany przez firmy od cyberbezpieczeÅ„stwa i regularnie przechodzi testy penetracyjne.
– NajwiÄ™kszÄ… obawÄ… zwiÄ…zanÄ… z jakimkolwiek wykorzystaniem danych medycznych czy innych jest, po pierwsze, cyberbezpieczeÅ„stwo tych danych i pewność, że one nie wycieknÄ… nigdzie np. w postaci niezanonimizowanej, czyli z imieniem i nazwiskiem konkretnego pacjenta. Nawet jeÅ›li mówimy o danych anonimowych, to musimy pamiÄ™tać, że w sektorze zdrowia również one mogÄ… nieść pewnÄ… wrażliwość, np. na podstawie kodu pocztowego byÅ‚a dostosowana cena ubezpieczenia dla pacjenta ubezpieczenia zdrowotnego. Dlatego kolejnÄ… wÄ…tpliwoÅ›ciÄ… pacjentów jest to, że dane mogÄ… być wykorzystane przeciwko nim – nie w celach pozytywnych dla pacjenta, w tych celach rozwoju medycyny – wyjaÅ›nia prezeska Fundacji Podaruj Dane.
W ramach systemu blockchain każda operacja pobrania i przekazania danych jest odnotowana, co pozwala sprawdzić pacjentom, jakie informacje na ich temat trafiają do instytucji badawczo-rozwojowych. Zgoda może także zostać w każdej chwili wycofana.
– Gromadzenie danych to faktycznie jest dopiero poczÄ…tek drogi. Po tym, jak mamy prawo dostÄ™pu do tych danych, musimy je, po pierwsze, zanonimizować, czyli usunąć wszelkie wskaźniki, które mogÅ‚yby kierować te dane do konkretnego pacjenta. NastÄ™pnie, jak już mamy anonimowy rekord danych czy set danych, musimy te dane wyczyÅ›cić i przygotować do wykorzystania w procesach np. nauki algorytmów sztucznej inteligencji – wyjaÅ›nia Ligia Kornowska.
Informacje takie jak historia leczenia, parametry życiowe, opisy i zdjÄ™cia z badaÅ„ obrazowych czy wyniki badaÅ„ laboratoryjnych pozwalajÄ… doskonalić algorytmy uczenia maszynowego. DziÄ™ki temu lekarze zyskujÄ… dostÄ™p do coraz dokÅ‚adniejszych narzÄ™dzi wspierajÄ…cych ich w diagnostyce. Sztuczna inteligencja może przeanalizować dane z prÄ™dkoÅ›ciÄ… nieosiÄ…galnÄ… dla lekarza i postawić wstÄ™pnÄ… diagnozÄ™, którÄ… lekarz może potem potwierdzić lub zanegować.
– Musimy zadbać także o interoperacyjność i porównywalność tych danych. Niektóre dane faktycznie już teraz majÄ… okreÅ›lony jednolity standard na caÅ‚ym Å›wiecie. Na przykÅ‚ad badania obrazowe majÄ… okreÅ›lony format DICOM, również nawet jeÅ›li chodzi o dokumentacjÄ™ medycznÄ… w Polsce, pewne dane sÄ… ustrukturyzowane, zesÅ‚ownikowane, one również sÄ… Å‚atwiejsze do porównania. Natomiast na pewno wyzwaniem bÄ™dzie ustrukturyzowanie notatek lekarskich i sÅ‚owa pisanego, które jest umieszczone np. w kartach wypisowych – przyznaje prezeska Fundacji Podaruj Dane.
Nad modelami jÄ™zykowymi pozwalajÄ…cymi przetwarzać jÄ™zyk naturalny, który można znaleźć np. w kartach wypisowych, na dane użyteczne dla algorytmów pracujÄ… obecnie naukowcy z caÅ‚ego Å›wiata. Jednym z takich modeli jest opisany w czasopiÅ›mie „npj Digital Medicine” GatorTron, bazujÄ…cy na notatkach lekarzy ze szpitala uniwersyteckiego w amerykaÅ„skim stanie Floryda. Modele GatorTron zwiÄ™kszajÄ… zasób jÄ™zyka klinicznego ze 110 mln do 8,9 mld rekordów. JÄ™zyk ten ma być użyteczny wÅ‚aÅ›nie w medycznych systemach sztucznej inteligencji.