Dane NFZ wskazujÄ… na dużą dysproporcjÄ™ w diagnozowaniu spektrum autyzmu wÅ›ród pÅ‚ci. Dziewczynki dostajÄ… takÄ… diagnozÄ™ znacznie później niż chÅ‚opcy albo w ogóle jej nie otrzymujÄ…, co skutkuje tym, że w grupie wiekowej 35+ odsetek zdiagnozowanych kobiet w spektrum autyzmu wynosi zaledwie 0,0003 proc. ogóÅ‚u. To oznacza, że bez tej diagnozy żyjÄ… tysiÄ…ce dorosÅ‚ych Polek, przez co nie znajÄ… one źródÅ‚a swoich problemów – alarmuje Fundacja JiM i podkreÅ›la, że winne tym dysproporcjom mogÄ… być stosowane narzÄ™dzia diagnostyczne i inny sposób ekspresji kobiecego autyzmu.
– WHO mówi o tym, że na Å›wiecie jedna osoba na sto jest autystyczna i w Polsce powoli zbliżamy siÄ™ do tego wskaźnika, zwÅ‚aszcza u dzieci. Natomiast ciÄ…gle jeszcze jest widoczna bardzo duża dysproporcja, jeżeli chodzi o diagnozÄ™ kobiet. KiedyÅ› byÅ‚a ona ogromna, jedna dziewczynka na oÅ›miu lub dziesiÄ™ciu chÅ‚opców, teraz zbliżamy siÄ™ już do proporcji jedna na czterech. WedÅ‚ug badaÅ„ ciÄ…gle jeszcze nie jest to biologiczna granica, czyli ciÄ…gle jest dużo do zrobienia. Dziewczynki niestety dostajÄ… diagnozÄ™ później albo w ogóle jej nie otrzymujÄ… – mówi agencji Newseria Biznes Tomasz MichaÅ‚owicz, prezes Fundacji JiM.
WedÅ‚ug danych Narodowego Funduszu Zdrowia, przytaczanych przez fundacjÄ™, do 2021 roku zdiagnozowanych zostaÅ‚o ponad 86,5 tys. Polaków w spektrum autyzmu – w tym ponad 67,8 tys. mężczyzn oraz 18,7 tys. kobiet. Nawet w najlepiej zdiagnozowanej grupie wiekowej, czyli wÅ›ród dzieci i nastolatków (0–17 lat), diagnozowano trzykrotnie mniej dziewczynek niż chÅ‚opców. To oznacza, że chÅ‚opcy sÄ… diagnozowani na poziomie Å›rednich europejskich (1,8 proc.), a w przypadku dziewczynek odsetek spada do 0,53 proc.
– Różnica w diagnozowaniu dziewczynek i chÅ‚opców czy kobiet i mężczyzn wynika częściowo z używanych narzÄ™dzi diagnostycznych, które byÅ‚y opracowane na grupach badawczych z chÅ‚opcami. Różnica wynika też częściowo ze sposobu ksztaÅ‚cenia diagnostów, psychologów i lekarzy, dlatego że we wszystkich podrÄ™cznikach, ze wzglÄ™du też na to, że te badania byÅ‚y prowadzone na chÅ‚opcach, przykÅ‚ady także sÄ… na chÅ‚opcach – wyjaÅ›nia Tomasz MichaÅ‚owicz. – PrzykÅ‚adowo jednÄ… z cech charakterystycznych jest to, że osoby w spektrum autyzmu jako maÅ‚e dzieci nie bawiÄ… siÄ™ zabawkami w sposób wyobrażeniowy, tylko np. segregujÄ… je. W podrÄ™czniku jest chÅ‚opiec, który ustawia samochodziki jeden za drugim w zależnoÅ›ci od wielkoÅ›ci. WiÄ™c jeÅ›li lekarz czy psycholog widzi chÅ‚opca z takim objawem, kojarzy to z autyzmem. Natomiast jeżeli dziewczynka segreguje lalki, to mu siÄ™ nie kojarzy, dlatego że w podrÄ™czniku byÅ‚y samochodziki. To drobny przykÅ‚ad, ale on bardzo obrazuje, jak te badania prowadzone na chÅ‚opcach wpÅ‚ynęły na ksztaÅ‚cenie czy narzÄ™dzia.
Kolejnym czynnikiem, który opóźnia diagnozÄ™ kobiecego autyzmu, może być także inny sposób jego wyrażania. Chociaż kobiety wykazujÄ… te same cechy autystyczne co mężczyźni, to ich ekspresja może siÄ™ różnić od tej przyjÄ™tej w klasycznych kryteriach diagnostycznych. Może to wynikać z wiÄ™kszej presji spoÅ‚ecznej dotyczÄ…cej wychowania dziewczÄ…t, przez co starajÄ… siÄ™ one dopasowywać do konkretnej sytuacji.
– Przez to, że spoÅ‚eczeÅ„stwo wymusza na kobietach dostosowywanie siÄ™, że majÄ… być grzecznymi dziewczynkami, a potem kobietami, to potrafiÄ… one nieco „maskować” swoje objawy, zwÅ‚aszcza tzw. osoby wysoko funkcjonujÄ…ce. Co to znaczy maskować? Na przykÅ‚ad w sytuacji spoÅ‚ecznej zaÅ›miać siÄ™ z żartu, mimo że siÄ™ go nie rozumie. Czyli uczÄ… siÄ™, że w danej sytuacji trzeba siÄ™ zachować tak czy inaczej, choć nie do koÅ„ca rozumiejÄ…, dlaczego grupa tak siÄ™ zachowuje – mówi prezes Fundacji JiM.
Jego zdaniem wszystkie te czynniki powodujÄ… to, że o ile chÅ‚opcy otrzymujÄ… diagnozÄ™ w wieku Å›rednio 2–4 lata, o tyle u dziewczynek jest to 8–10 lat, a wiele z nich w ogóle żyje bez diagnozy. Widać to w danych statystycznych NFZ dotyczÄ…cych starszych grup wiekowych.
Odsetek zdiagnozowanych kobiet w spektrum autyzmu w wieku 18–34 lata jest na poziomie tylko 0,26 proc. (dla caÅ‚ej populacji wynosi on 0,59 proc.), natomiast dramatycznie spada on wÅ›ród kobiet po 35. roku życia – tutaj wynosi zaledwie 0,0003 proc. ogóÅ‚u. To oznacza, jak podaje fundacja, że tylko ok. 300 kobiet 35+ ma w Polsce diagnozÄ™ autyzmu odnotowanÄ… w publicznej ochronie zdrowia.
– KonsekwencjÄ… tego, że kobiety dostajÄ… diagnozÄ™ później, jest to, że nie znajÄ… źródÅ‚a swoich problemów i majÄ… trudnoÅ›ci w relacjach z ludźmi, bo jest to cecha diagnostyczna. Nie rozumiejÄ… i nie wiedzÄ… dlaczego, zaczynajÄ… podejrzewać, że być może coÅ› jest z nimi nie tak, że być może sÄ… zÅ‚ymi osobami. To czÄ™sto wpÄ™dza w problemy zwiÄ…zane ze zdrowiem psychicznym, lÄ™kami, depresjÄ…, próbami samobójczymi – mówi Tomasz MichaÅ‚owicz.
Autyzm to odmienny od typowego sposób rozwoju czÅ‚owieka, objawiajÄ…cy siÄ™ różnicami w sposobie komunikacji, nawiÄ…zywania relacji, wyrażania emocji czy uczenia siÄ™. Towarzyszy osobie przez caÅ‚e życie, ale podjÄ™cie wÅ‚aÅ›ciwie dobranej terapii może w znaczÄ…cym stopniu poprawić jej funkcjonowanie. Ważny jest wiÄ™c także czas postawienia diagnozy i dobrania leczenia. To ma później wpÅ‚yw na dobry rozwój dziecka, a nastÄ™pnie na samodzielnÄ… dorosÅ‚ość i aktywność zawodowÄ….
– Jest też grupa osób autystycznych, które jednoczeÅ›nie majÄ… upoÅ›ledzenie umysÅ‚owe. WÅ›ród nich Å‚atwiej o diagnozÄ™, bo ten objaw jest wyraźniejszy, zwÅ‚aszcza kiedy dziecko roÅ›nie, widać różnicÄ™. Jednak tutaj dziewczynki też dostajÄ… diagnozÄ™ nieco później i tracÄ… dwa–trzy lata konieczne na terapiÄ™ – podkreÅ›la prezes Fundacji JiM.
Jak zaznaczajÄ… psychologowie, część niezdiagnozowanych osób żyje szczęśliwie bez diagnozy, opierajÄ…c siÄ™ na samopoznaniu oraz wsparciu bliskich. Jednak wiele osób zmaga siÄ™ z traumami, jakich doÅ›wiadczyÅ‚y w kontakcie ze spoÅ‚eczeÅ„stwem i systemem opieki.
– W Fundacji JiM postulujemy, żeby stworzyć zalecenia dotyczÄ…ce standardów diagnostycznych. Zależy nam na tym, żeby to byÅ‚y zalecenia, a nie twarde standardy, czyli żeby jednak zostawić swobodÄ™ lekarzom i psychologom – mówi Tomasz MichaÅ‚owicz. – W wiÄ™kszoÅ›ci wypadków w psychiatrii w Polsce narzÄ™dzia przy diagnozie autyzmu nie sÄ… używane, przez co diagnoza staje siÄ™ bardzo nieobiektywna i bardziej narażona na uprzedzenia zwiÄ…zane z pÅ‚ciÄ…. Wtedy wÅ‚aÅ›nie kobiety nie dostajÄ… diagnozy, borykajÄ… siÄ™ z trudnym dostÄ™pem, sÄ… odsyÅ‚ane od lekarza do lekarza. Wydaje siÄ™, że oprócz zwiÄ™kszenia Å›wiadomoÅ›ci, nad czym pracujemy, wprowadzenie zaleceÅ„ co do standardów diagnozy i uÅ›wiadomienie, że sÄ… narzÄ™dzia i można ich używać, bardzo by mogÅ‚o poprawić sytuacjÄ™ kobiet.
Prowadzona przez fundacjÄ™ kampania spoÅ‚eczna „Spektrum kobiet. Chcemy być autentyczne!” ma zwrócić uwagÄ™ spoÅ‚eczeÅ„stwa na temat kobiecego autyzmu, jego niewystarczajÄ…cego zdiagnozowania oraz konsekwencji z tym zwiÄ…zanych.
